17 апреля в Театральном зале Дома музыки состоится благотворительный концерт, средства от которого пойдут в помощь детям фонда «БЭЛА» (Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
В концерте участвуют: Государственный камерный оркестр «Виртуозы Москвы» (художественный руководитель и главный дирижер – Владимир Спиваков), Ксения Раппопорт, Лев Дуров, Юрий Стоянов, стипендиаты Международного Благотворительного Фонда Владимира Спивакова. Ведущий концерта - Святослав Бэлза.
Дети - бабочки. Кто-то об этом слышал, кто-то нет. Между тем, это дети, которые живут рядом с нами, дети, кожа которых настолько хрупка и уязвима, что привычные для нас движения им приносят невыносимую боль. Это редкие дети, но от того, что их не миллионы, а «всего лишь» тысячи (статистика по России весьма и весьма приблизительная) их жизнь, и жизнь их родителей не становится легче.
Фонд «БЭЛА» основан в марте 2011 года. Фонд возник благодаря ребенку-сироте, родители которого отказались от него в роддоме, как только увидели его после рождения. Малыш был болен одной из самых тяжелых болезней в мире – буллезным эпидермолизом (БЭ). Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей как при ожоге (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных БЭ детей называют «дети-бабочки».
В России не было достаточной информации, специалистов, ни одного Фонда помощи тем, кто столкнулся с таким заболеванием, как буллезный эпидермолиз. С момента открытия Фонд «БЭЛА» столкнулся с лавиной писем и звонков от больных БЭ со всей территории нашей страны. Сотрудники Фонда постоянно создают и обновляют базу больных БЭ, которой не было до 2011 года.
Главой попечительского совета Фонда «БЭЛА» является Ксения Раппопорт. Ксения лично курирует больных буллезным эпидермолизом детей, проживающих в Санкт-Петербурге.
